지난해 12월 4일 천안NGO센터 교류실에서는 제10회 천안시민관합동워크숍 정책제안보고회가 진행됐다. 두 번째 정책제안인 장애인건강살리기프로젝트는 천안 장애인 모임인 한빛회가 정책을 제안했다. 한빛회는 장애인 당사자들이 중심이 되어 장애인의 건강권을 회복하기 위한 방법들을 구체적으로 조사하고 기록한 내용을 발표했다. 

장애인의 불건강은 당연한가

장애인이 건강하지 않음을 당연하게 받아들이는 사람들은 장애인의 건강권을 위한 조례의 필요성에 의문을 갖는 경우가 많다. 그러나 실상 장애인들은 공평하지 못한 의료접근권 때문에 건강을 지킬 수 없는 상황으로 내몰리고 있다. 

의료진들도 장애인 이해도가 낮으며, 의료기기들 역시 비장애인에 맞게 설계되어 있다. ‘장애 여성 모성권’ 거점 산부인과는 전국에 단 4곳뿐이다. 이처럼 장애인들은 예방적 차원으로 건강검진을 받는다는 것 자체가 어려울 수밖에 없고, 질병의 조기 발견이 어려워 병이 악화한 상황에서야 병원을 찾는 경우가 많다.

장애인 당사자들의 경험과 요청들

지난해 6월 한빛회가 실시한 온라인 설문조사는 장애당사자의 경험에 근거한 건강 관련 일반 데이터 취합을 위해 천안에 거주하는 다양한 유형의 장애인과 보호자 109명이 참여했다. 

평소 건강관리를 못 하는 가장 큰 이유로는 자신의 장애에 맞는 건강관리 프로그램이 없어서, 건강검진을 하지 않는 이유로는 건강검진 기계가 자신의 장애와 맞지 않기 때문이라고 답했다. 이는 장애인의 의료접근성이 얼마나 열악한지, 건강권을 유지하기가 얼마나 어려운지를 단적으로 보여준다. 

장애인당사자의 이야기들을 자유롭게 나눌 수 있는 간담회를 통해 다양한 장애 유형의 어려움과 해결 방안을 고민할 수 있었다. 발달장애인의 경우 의료진과의 의사소통이 어렵고, 낯선 공간을 두려워하기 때문에 장애인 전문 의사와 장애인 전문 의료센터가 필요하다. 청각장애인은 병원에 수화통역사를 배치하여 자신의 건강 상태와 질병 등에 대해 정확히 소통할 수 있도록 해야 한다. 

지체장애인은 선 채로 진행하는 각종 검사들이 어렵고, 뇌병변장애인의 경우 강직으로 인해 수면 내시경이 필수적이다. 따라서 건강검진 추가 진료비 지원과 적절한 의료장비 구비가 시급하다. 또한 코로나로 인한 사회적 거리 두기는 장애인들을 더욱 고립시켰다. 이연경 한빛회 대표는 “장애인들에게 정신건강 증진을 위한 상담은 그들이 사회로 나올 수 있는 유일한 연결고리”라고 이야기했다. 이 모든 과정은 영상으로 제작해 온라인으로 공유될 예정이다.

조례 제정 과정과 남은 과제

한빛회가 주제 선정에 따라 단국대 재활의학과 교수, 시의원, 충남장애인자립지원센터, 충남척수장애인협회, 발달장애인주간보호센터 실무자들이 회의를 통해 조례를 제안했다. 시의회에서 ‘천안시 장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 조례’는 지난해 12월 2일 통과됐다. 

이연경 대표는 “올해는 이 조례가 어떻게 현장에서 실천되는지 모니터링하고, 이 조례와 관련된 건강관련 계획을 1년 단위로 세워야 하는 과제가 남아 있다”며 “장애인 건강권에 관련된 조례이니만큼 실행주체는 장애인복지과와 건강관리과 양쪽의 협조를 얻어 하나의 협력체계로 가야한다”고 강조했다. 

시민리포터 고나영